Dawno nie pisałam bo nie mam na to czasu ani sił. Kilka razy zaczynałam coś pisać ale po kilku wyrazach nie wiedziałam co dalej, jak wyrazić to co chciałabym napisać.
Poprzedni tydzień troszkę odpoczywałam, bo byłam na L4. Miałam zapalenie krtani nie aż tak mocne ale lekarz zasugerował abym może sobie chwilkę odpoczęłam i szczerze mówiąc przyjęłam jego propozycję z błogosławieństwem. W pracy to szkoda gadać...jakaś nagonka na mnie..nawet nie mam siły o tym pisać.
Miedzy innymi dlatego też postanowiłam zadbać o orzeczenie o niepełnosprawności młodej, uważam że niestety musimy iść w kierunku diagnozy spektrum autyzmu, mi to bardziej podchodzi pod ZA, zobaczymy. Nie chciałam tego robić, ale jak popatrzyłam na ceny turnusów rehabilitacyjnych to szczęka mi opadła, dlatego też taka decyzja. Jednak nie tylko spędza mi sen z powiek...u młodej pojawiły się nowe zachowania nie do końca dobre, które jeśli nie znikną mogą sprowadzać na nas/nią problemy w szkole...po kolejne to trochę też podciągnę pod siebie, jakby młoda dostała orzeczenie uprawniające do śp to i ja byłabym spokojniejsza o naszą przyszłość bo nie zostalibyśmy jakby co bez środków do życia (chociaż opcja jest taka że jak M. dostanie takie orzeczenie to mój mąż rezygnuje z pracy i zostaje z młodą w domu już teraz). Nie wiem czy w przyszłości nie będziemy musieli korzystać ze szkoły z oddziałem integracyjnym - w naszej miejscowości takowej szkoły nie ma, więc znowu wiąże się to z większymi kosztami.
Przepraszam, że nie piszę nic do Was, czytam ale jestem tak totalnie psychicznie wyczerpana, że trudno napisać mi coś optymistycznego, podnoszącego na duchu.
W lipcu chcemy wybrać się na urlop i nad tym się teraz skupiam, szukam miejsca. Może Wy mi polecicie coś fajnego dla dorosłych i dzieci.
Pozdrawiam Was gorąco.
Mam nadzieję,że jednak jakoś wszystko się u Was ułoży. Masz prawo do bycia zmęczoną i wyczerpaną! Człowiek jest tylko człowiekiem.
OdpowiedzUsuńZmieniliśmy bloga z withoutironywoczekiwaniunabociana na tego. :)
Pozdrawiamy serdecznie Ola i Amelka :)
Dziękuję. O proszę i u Was przeprowadzka. Będę zaglądać. Pozdrawiam
UsuńNie zazdroszczę Ci tych wszystkich stresów i nerwówki, ale poradzisz sobie i na pewno wszystko się jakoś poukłada. Jeśli uważacie, że to najlepsza opcja dla Was i Córci - róbcie tak, jak dyktuje Wam intuicja. Najlepiej znasz swoje Dziecko i wiesz, co dla niego dobre.
OdpowiedzUsuńOdnośnie wakacyjnego miejsca - my znaleźliśmy na Orawie jeden taki pensjonat, który jest typowo "pod dzieci" przygotowany. Zajrzyj sobie na www.wakacjebajka.pl - prezentuje się zachęcająco i kobieta przez telefon też wydawała się miła, ale na razie nie mogę nic więcej powiedzieć w tym temacie, bo nasz wyjazd tam dopiero w czerwcu.
Dzięki za info, wiesz że już kilka dni temu oglądałam właśnie to miejsce. Czekam na relację po Waszym urlopie. Buziaki
UsuńOj, oj, a skąd to szukanie spektrum autyzmu? To już są ciężkie działa, u mojego dziecka też się doszukiwali, teraz jak na niego patrzę, to myślę, że chyba z kosmosu się urwali. W naszych rejonach są dwa miejsca-prywatnie gdzie diagnozują dzieci i to niestety lepiej niż państwowo. Terminy długie;/. Odezwę się na maila.
OdpowiedzUsuńMa takie zachowania, że tak naprawdę wydaje się oczywiste, ale zawsze jest jakieś "ale"...ja sama widzę, że coś jest nie tak ale tez nie mam doświadczenia więc mogę tylko gdybać. Też mamy zamiar iść prywatnie bo czekać po rok albo więcej to szkoda czasu. Czekam na emeila. Pozdrawiam
UsuńDoskonale Cię rozumiem jak to jest usłyszeć diagnozę niezbyt pozytywną swojego dziecka. Z perspektywy czasu mogę napisać, że diagnoza ta czy inna Twojego dziecka nie zmieni, ani go nie uzdrowi, ani nie spowoduje choroby. A papierek duuuużo ułatwia i pomaga, bez tego państwo nasze niewiele Ci pomoże. Nie martw się, najważniejsze by obrać odpowiednią drogę terapii, dobry kierunek. Co do turnusów to my nie zdecydowaliśmy się na żaden, niestety koszty są zbyt duże 5-6 tys. na 2 tygodnie, a i tak dobry turnus znaleźć dla dziecka, które wymaga bardziej terapii umysłowej niż rehabilitacji ruchowej ciężko znaleźć. Czasem lepiej za te pieniądze zapewnić dziecku terapię logopedyczną, SI czy pedagogiczną. Można pomyśleć też o SUO i tu postarać się znaleźć jakiegoś dobrego terapeutę, który poprowadziłby terapię w domu. Jest wiele możliwości, jakby co to pisz na maila, służę radą i dobrym słowem.
OdpowiedzUsuńTrzymaj się Kochana. Cokolwiek zdecydujesz będzie to słuszna decyzja, najlepsza dla Twojego dziecka.
Dziękuję. Wiem, że nie zmieni ale właśnie chodzi o to, że tu potrzebny jest ten papierek aby mogły otworzyć się kolejne możliwości..W terapię inwestujemy jak najwięcej, lada chwila dodatkowo (do SI, terapii logopedyczne i pedagogicznej)zaczynamy również hipoterapię. Co to jest to SUO? Pozdrawiam
UsuńSpecjalistyczne Usługi Opiekuńcze. Przysługują dziecku z orzeczeniem, gdy nie ma osoby z rodziny, która może się nim opiekować czyt. rodzice pracują i nie ma innego domownika np. babci.
UsuńTo nie do końca, Mamo Expresika, co piszesz jest SUO. To nie chodzi o opiekę, tylko specjalistyczną opiekę - rehabilitację, terapię, logopedię czy przystosowanie do życia społecznego. Lekarz prowadzący (psychiatra, neurolog, itd.) wypisuje dpowiednie zaświadczenie ze wskazaniem odpowiedniego kirunku terapii dla dziecka (to jest ważne!!! - oczywiście w uzgodnieniu czy podpowiedzi rodzica) i podaje liczbę godzin w tygodniu do jej realizacji. Z pismem o przyznanie usług, zaświadczeniami o zarobkach oraz ww. zaświadczeniem należy udać się do ROPSU, MOPSU, GOPSU i to on to dalej realizuje. Jeśli dochód na członka rodziny jest wysoki przysługuje odpowiednia odpłatność za takie usługi, ale można poprosić o zwolnienie z odpłatności. Można znaleźć też własnego terapeutę, który by realizował zajęcia z Małą niż liczyć na to kogo Wam przydzielą. Jakby co pisz na maila, przerabialiśmy to. Warto o tym pomyśleć, można odciążyć troszkę budżet.
UsuńMamo Expresika, SUO to nie do końca opieka nad dzieckiem, gdy nie ma dziadków czy innych opiekunów by odciążyć rodziców. To specjalistyczne usługi opiekuńcze, które realizuje MOPS/GOPS/ROPS na wniosek rodziców i zgodnie z zaświadczeniem wystawianym przez lekarza prowadzącego (neurologa, psychiatrę), który określa rodzaj pomocy i ilość godzin w tygodniu (oczywiście w porozumieniu z rodzicami). Mogą to być zajęcia logopedyczne, terapia edukacyjna, rehabilitacja ruchowa, SI czy inna mająca na celu uspołecznienia dziecka. Możecie również znaleźć samemu teraputę niż czekać na takiego, którego MOPS przydzieli. U siebie na blogu opisywałam nasze przygody z SUO (początkowo pani przydzielona przez MOPS, potem nasza terapeutka pani Aga, która przyjeżdżała do Kamila przedszkola i my jeździliśmy do jej gabinetu - czyli bardziej terapia niż opieka). Pomyśl nad tym, może warto jedną z terapii pod to podciągnąć i oszczędzić pieniądze na kolejną terapię? Jakby co służę pomocą i radą na maila :)
UsuńMyślałam, ze mi wcięło poprzedni komentarz, dlatego napisałam ponownie :)
UsuńCzasem trzeba zadbać o siebie, więc te kilka dni na L4 to nie tragedia.
OdpowiedzUsuńNawet nie wyobrażam sobie, ile stresu kosztuje Cię cała sytuacja. Zaufaj Swojej intuicji i rób, co uznajesz za dobre dla Waszego dziecka.
Dziękuję za odwiedziny i komentarz. Zawsze można na Was liczyć. Pozdrawiam
UsuńStegna - IBIS - jednak to chyba za blisko Was.
OdpowiedzUsuńWłaściwa diagnoza porządkuje bardzo wiele. Błędna krzywdzi całą rodzinę. Powodzenia zatem i właściwego nazwania dysfunkcji. Mnie tych kilka liter bardzo pomogło a dla syna stały się prawdziwym wybawieniem. A szkołą integracyjna to jak strzał w 10 i wygrana w Lotto jednocześnie :)
Trafiliśmy na bardzo fajne terapeutki, również i one sugerowałyby pójście w kierunku autyzmu, chociaż mówią że młoda to bardzo złożony problem, bo jest dużo przeciwności. Najpierw pójdziemy w ta stronę bo co do ADHD lekarze twierdzą, że jeszcze u niej za szybko na diagnozę - nie wiem czy słusznie. Ja bardzo bym chciała właśnie szkołę integracyjną bo na dzień dzisiejszy młoda w normalnej szkole nie poradzi sobie.
UsuńDzięki za info. Pozdrawiam
Wszystkiego dobrego dla Was, aby udało się znaleźć diagnozę.
OdpowiedzUsuńTrzymajcie się ciepło.
Uściski
Dawno Cie nie bylo. Ale i mnie nie było. Przykro mi słyszeć o Waszych trudnościach. O orzeczenie walcz. Ja swoje mam i dużoooo ułatwia. Trzymajcię się ciepło. Buziaki
OdpowiedzUsuńWalcz o dziecko, to wszystko jest dla jej dobra i wszystko będzie dobrze, nasze babelkowo pisało post o swoich okolicach :) Może tam :)
OdpowiedzUsuń